茂名市举行中重型地贫患者HLA免费配型公益活动
发表时间:2018-12-27 16:33
      为进一步做好茂名市地中海贫血 (以下简称地贫) 防治工作,实现地贫患者从筛查、诊断、配型至后续治疗有效闭环,2018年8月9日,在茂名市粤龙大酒店举办“茂名市中重型地贫患者HLA免费配型公益活动”。
       
      茂名市人民政府副秘书长何志强,茂名市卫生和计划生育局局长黄立红,茂名市妇幼保健院副院长赖燕,深圳市儿童医院血液肿瘤科主任刘四喜,华大集团党委书记、华大基因常务副总裁杜玉涛,华大基因广东省总经理沈鸿光,“中国好人”&广东省地贫志愿者服务总队副队长何淑娟,广东省地贫志愿者服务总队外联部长罗展新,茂名志愿者名爱总队队长欧旭聪等出席了本次活动。

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茂名市政府副秘书长何志强致辞

      茂名市政府副秘书长何志强对深圳市儿童医院、华大基因、华基金、广东省地贫志愿者服务总队、茂名志愿者名爱总队的各位领导、专家到来表示感谢。何志强强调,茂名市始终高度重视地贫防治工作,为加强出生缺陷综合防治,出台一系列防控出生缺陷惠民政策。举办本次公益活动,能为茂名市70余户 (合计200余人) 中重型地贫患儿家庭进行免费配型检测,也是茂名市深入推进地贫防治工作的具体行动。市委、市政府将一如既往重视和推动地贫防治及出生缺陷防治工作深入开展,聚焦生命起点,提升人口素质,共创和谐社会。
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茂名市卫生和计划生育局局长黄立红致辞

      茂名市卫生和计划生育局局长黄立红表示,希望通过本次活动,能切实帮助到中重型地贫患者,让更多的人关爱地贫患者群体,增进对地贫的关注和认识。在以后的工作中,市卫计局也会一如既往地支持地贫防治工作,在政府部门的协助下,充分发挥卫生系统的公益性,严格履行社会责任,为广大群众提供实实在在的帮助和提供优质服务,造福千家万户。

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华大集团党委书记、华大基因常务副总裁杜玉涛致辞

      华大集团党委书记、华大基因常务副总裁杜玉涛在活动上指出,在党的十九大思想指导下及各级政府的支持下,华大基因多年来一直致力于地贫的筛查与救助,通过先进的基因科技结合科研、民生、公益等项目对地贫进行精准防治,帮助地贫患者早日脱“贫”。为切实有效帮助中重型地贫患儿,推动地贫防控的闭环工作,华大基因携手华基金为全球重症地贫患儿进行免费配型检测。截至 2018 年 6 月底,华基金通过线上报名、线下公益活动等方式,收到并完成重症地贫公益样本 5,667 例,涉及约 2,048 个家庭,185 个配型成功,节约社会成本 1,000 余万元。

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深圳市儿童医院刘四喜主任在活动现场问诊

      活动现场,来自深圳市儿童医院的刘四喜主任为此次前来的患儿及其家长提供现场问诊服务,并给出后续治疗建议。刘主任还给现场的地贫家长和患儿进行了《地贫的防控与治疗》科普讲座,详细讲解地贫发病机制、临床分型和治疗用药,让患者家庭清楚知晓自身情况和后续治疗方案。

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主办参与单位专家、领导与患儿家庭合影

      此次茂名市中重型地贫患者HLA免费配型公益活动,在社会各界的支持下圆满结束。“防治地贫,健康脱贫”,华大基因将与社会各界一道,继续为地贫患儿和家庭早日“脱贫”而奋斗,创造更加美好的未来!
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深圳市崇上慈善基金会常务理事黎绍兰发言

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北京轻松筹网络科技有限公司微爱事业部部长现场分享

      特别感谢:

      茂名市卫生和计划生育局
      茂名市妇幼保健院
      广东省地贫志愿者服务总队
      名爱总队星愿志愿者服务队
      华基金公益基金
      深圳市崇上慈善基金会
      北京轻松筹网络科技有限公司


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